肌肉萎縮症是一種基因缺損的罕見疾病,目前尚無藥物可醫治。有缺損的基因會使肌肉細胞功能逐漸喪失,患者肢體無法支撐自己的體重,進而造成各關節壓迫變形,必須靠支架輔助或輪椅代步,甚至癱瘓在床上。最後往往因為呼吸肌或心臟肌肉受波及,導致患者呼吸困難或心臟停止跳動而結束生命。其類型有很多種,其中以裘馨型為最常見也最嚴重,平均壽命約20歲。
病友會因肌肉的病變伴隨關節、肌腱及筋膜的攣縮,也會因重力、姿勢、肌肉的過度使用或不使用、習慣不佳等因素使病情更惡化,中後期更是明顯。病程的發展隨著年齡的增長日漸嚴重,到了末期,完全癱瘓在床上,雖有意識四肢卻無法行動,如同植物人般,一天24小時從照顧、餵食、洗澡等皆需他人協助,目前醫學上尚未發現有效的藥物可以治療,最後往往因呼吸或心臟衰竭或是脊椎側彎嚴重影響呼吸而過世。因此若沒有好的照顧與復健觀念,短短20年的生命病友將活在低品質及痛苦中。所以病友家庭間的照顧分享及精神支持極為重要!而本會的功能之一即是扮演病友家庭間的媒介。
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本會以保障病友的福利權益為宗旨,提供病友家庭互動聯結、支持與鼓勵,並提供相關資訊、集合病友家屬及社會資源,藉由團體與社會的力量,協助病友及家屬解決醫療、就學、生活上的困難,提昇病友的生活品質。
為讓病友短暫的生命有豐富的人生並提供家屬支持與諮詢,我們提供的服務有:個案家庭訪視與扶助、病友經驗交流與親子成長活動、入學轉銜服務、校園宣導、權益倡導、基因篩檢宣導、發行會刊、諮詢服務等。
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